“Jag är precis som alla andra – en människa”: Hur såg flickan som föddes med den sällsynta “sjöjungfrusyndromen” ut?

 “Jag är precis som alla andra – en människa”: Hur såg flickan som föddes med den sällsynta “sjöjungfrusyndromen” ut?

Spädbarn med denna sällsynta sjukdom föds med sammanväxta ben som liknar en sjöjungfrus svans och har ofta interna organavvikelser. Denna ovanliga sjukdom medför vanligtvis en dyster prognos, och de drabbade barnen lever ofta inte länge.

När Shiloh föddes förutspådde läkarna att hon inte skulle överleva längre än fyra dagar på grund av allvarliga hälsokomplikationer. Men hon genomgick tappert flera operationer och överträffade alla förväntningar och levde ett aktivt liv.

Shiloh var livlig och social, engagerade sig i sport, dans och simning trots sin allvarliga sjukdom. Hon hade en förkärlek för ljusa, vackra kläder och smycken. Hennes intellekt var exceptionellt och överträffade ofta jämnårigas. Shiloh hade också en förkärlek för fjärilar, som hon ofta ritade och dekorerade sitt rum med fjärilstema.

Familj och vänner minns att Shiloh aldrig klagade på sin sjukdom. Istället uttryckte hon ofta att hennes sjukdom inte hindrade henne från att njuta av livet.

Shiloh levde i 10 år – märkligt länge för barn med sirenomelia. Hon gick till sist bort på grund av lunginflammation som utvecklades från en förkylning. Trots läkarens ansträngningar kunde de inte rädda henne.

Shiloh Pepin minns av sin familj, släktingar och vänner som ett extraordinärt barn med ett stort hjärta.

Понравилось? Расскажи друзьям: